Семьи, столкнувшиеся с деменцией близкого человека впервые, часто не знают где найти информацию об этой болезни и куда обратиться за помощью. Первые симптомы деменции обычно проходят незамеченными, родственники списывают забывчивость и «чудачества» пожилого человека на обычные возрастные изменения, но со временем ситуация осложняется, и болезнь ложится тяжелым бременем на всех членов семьи. Очень важно, чтобы у родственников был своевременный доступ к информации о деменции и к квалифицированной медицинской помощи, чтобы они знали о специфике ухода и о правилах общения с больным человеком.
Мы хотим познакомить вас с несколькими полезными ресурсами, созданными специально для поддержки семей, члены которых страдают от деменции и болезни Альцгеймера.
Мемини — социальный проект, посвященный людям, страдающим от проблем с памятью и другими когнитивными расстройствами, а также их близким. Цель проекта — рассказать о последних достижениях в изучении деменции, о возможностях диагностики заболеваний, которые к ней приводят, о правильном лечении и об уходе за больными.
www.memini.ru — интернет-портал для семей, столкнувшихся с проблемой деменции. Здесь можно найти подробную информацию о причинах, симптомах, диагностике и лечении болезни и получить практические советы по уходу. На форуме сайта можно получить моральную поддержку от других семей, оказавшихся в такой же ситуации. Портал также предоставляет помощь в поиске врача специалиста в клиниках разных городов России.
В рамках проекта в 20 регионах России работают группы поддержки для родственников пациентов с деменцией, дающие возможность реального общения семьям со специалистами различного профиля.
С 2015 года проводится акция «Академия памяти Мемини». Её организаторы создали передвижную диагностическую лабораторию для проведения скрининга пожилых людей на наличие ранних признаков деменции. Акция проходит в малых городах России, где зачастую организовать подобное тестирование силами местных специалистов не представляется возможным. Уже бесплатно обследованы пожилые люди более чем в 70 городах.
Альцрус — www.alzrus.org фонд помощи людям с деменцией и их семьям. Это благотворительная организация, которая занимается проблемами деменции в нашей стране. Работа фонда ведется с 2017 года. Фонд входит в Международную Ассоциацию альцгеймеровских организаций (Alzheimer Disease International) и Международное движение Dementia Friends.
Фонд регулярно проводит семинары и тренинги программы «Школа заботы», которые помогают родственникам ответить на актуальные вопросы, получить полную информацию о болезни, узнать о существующих государственных программах и ощутить поддержку. Это бесплатные мероприятия, которые фонд проводит в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России. Родственники из других регионов имеют возможность получить все материалы в онлайн школе «Меморихелп».
Фонд также создает материалы (методички, инструкции), которые можно скачать с сайта фонда. На сайте любой нуждающийся в помощи родственник может получить консультацию или совет, связавшись с сотрудниками по горячей линии. Фонд создал кафе «Клуб Незабудка» для людей с болезнью Альцгеймера.
Про паллиатив — информационный портал Про паллиатив благотворительного фонда «Вера» опубликовал подробную инструкцию для родственников людей с деменцией «Как человеку с деменцией получить паллиативную помощь», в которой описывается как развивается болезнь, чего можно ожидать в конце жизни человека, как понять, что вашему близкому нужна паллиативная помощь, и где ее можно получить.
Текст большой — это настоящий гид по деменции с практическими советами по уходу и общению с пациентами с деменцией, с инструкцией по получению паллиативной помощи на последних стадиях деменции.
На портале есть также много других статей и видео материалов, посвященных проблемам ухода ухода за больными с деменцией и особенностям коммуникации с ними.
Лора Уэймен «Поговорим о деменции»
В 2018 году в России вышел перевод мирового бестселлера американского геронтолога Лоры Уэймен «Поговорим о деменции».
Эта книга — прекрасное пособие для тех, кто ухаживает за больными с расстройствами памяти. Автор книги Лора Уэймен, известный геронтолог, лектор, ведущая тренингов и семинаров, разработала собственную методику, эффективность которой подтвердилась на практике во множестве резиденций для пожилых и в специализированных отделениях больниц. В основу книги легли реальные истории семей, столкнувшихся с данным диагнозом. Лора Уэймен доступным языком рассказывает о том, как общаться с людьми, страдающими деменцией, как сохранить здоровую эмоциональную атмосферу и справиться с негативными реакциями больного. Автор показывает на примере своей семьи что для того, чтобы помощь была эффективной, всем близким больного необходимо заботиться о собственном физическом и психологическом состоянии.
Книга адресована родным и близким больного, медицинскому персоналу, а также всем тем, кто сталкивается с проблемами потери памяти.
